渐冻人家属告白：冰桶挑战，让我爸爸从绝望变成「期待每一个明天」！
渐冻人病患还会不时腿软，看着爸爸跌坐在地，我们三个人却怎么也扶不起他，因为他不是脚伤或虚弱的病患而已，他是全身瘫软无力，因此我们无法依靠稍 微搀扶让他站直，而是需要像抱小孩、婴儿那样抱住他的全身，你得给他全部站直的力量才能让他站好。当时看着瘫坐在地的无助爸爸，与昔日威风豪气一家之王的 样子，形成强烈对比，当下我觉得好无力好生气好难过好想大哭！我有满腔的怒气与埋怨，但我不知道要骂谁，因为这病就如同乐透随机挑选一般，无从得知得病的 原因，为什么是你得到这个病？没有人知道！（只能说你衰？那这世界真是太不公平！）
然后我发现，如果我都这么的无助无力、满腔怒气，那罹患渐冻症的病人呢？他们又该有多无力多绝望！因为这个病就是世纪五大绝症之一，完全没药医！目前只有一种药「锐立得」可以延缓他们恶化，减缓病患快速萎缩，但台湾的健保却在病人气切后不再给药，跟国外的做法大不相同，好似间接判病人死刑。而因为他们罕见，得病人数之少，所以能得到的资源或医疗关注相对更是少，更不用说那些只想赚钱的药厂，根本不会想花大钱研究这疾病。很多病友因为寻求密医或神医倾家荡产，他们真的很努力只想要活下去！
爸爸的病程目前算很初期，有更多的渐冻人已经面临气切（需要呼吸器，停电可能就会有生命危险），胃造瘘（身体开一个洞，直接灌食），抽痰机（不及时 抽痰，就可能窒息而死）还有更多对于我们家属现在来说不太了解，也害怕去面对的事。渐冻人比植物人还可怕很多，渐冻人的灵魂被关在身体里，他有思考跟意 识，可是他没办法跟你沟通，他们正在承受非人般地痛苦！而且意识清醒地看着自己不断地一步一步往死神迈去。
中间有一度我们全家陷入绝望，刚出社会的小孩们发现人生再没有所谓梦想、抱负或打拼事业这些目标；妈妈突然一肩扛起家中所有重担及 经济压力，还得花心力照顾枕边人，好不容易觉得人生已走入中年可以开始享福，殊不知未来却好像没有任何喘气的曙光；爸爸觉得自己得绝症，不想让众人知道， 也不想再踏出家门。我们全家好似集体得了忧郁症，全家人都快被这病带来庞大的压力，压到喘不过气，彼此情绪火爆！整个家再也没有什么爱或温暖或体谅包容，只有互相怨怼，这就是再现实不过的人生。
这时我才发现，我们真的必须求助，因此跟渐冻人协会联系（坦白说，之前虽然看到很多资讯，但我真的不知道原来协会能提供的帮助是这么大！这可能也是 一般社会的印象，就像我们也遇到很多病友起初因为无力负担会员费用，而因此不加入会员）协会立刻派志工来家庭访视，还有协会理事林伯伯，也立刻来探望我 们，给予我们莫大的协助。包含增加我们对于疾病的了解，病程进度的掌握（病程走到什么阶段，应事先准备什么！像是无障碍空间或轮椅/气垫床/抽痰机/呼吸 器…等等，以免措手不及，而造成病人其他伤害，也降低了我们的恐惧。）
然后才知道，我们未来还有很远的路要走，经济负担也随着病程会越来越重，甚至到后期家属都要具有足够的医疗专业知识，才能安全照护病患，因为渐冻人 没有办法像一般病患送入安养中心或疗养院，所以病友们不是选择较高收费的长期住院，不然就都是申请外劳在家尽量苦撑著，但外劳时不时自己就会逃跑，而逃跑 后政府又规定要三个月后才能再次申请，中间空窗期常常造成家属很大的负担、病人很大的危险。
因此很希望政府能够重视外劳脱逃的问题，并设置「渐冻人长期照护中心」，同时与医疗体系结合，解决家属长期经济负担，病人也能得到专业又安全的妥善 照护。我们知道协会资源取得不易，因为我们人数不多，因此政府好像都听不见，这病真的是弱势中的弱势！希望社会大众可以帮忙！
最后对于冰桶挑战，我只想说无论捐款多少，光是这活动不断的被炒热，能够让社会大众关注到渐冻人，对于渐冻人家属、尤其渐冻人病友，就是很大的鼓舞，也让我们更有了信心，更重要的是，有了「希望」！虽 然不知道什么时候才会有新药、有医治的方式，但知道社会上有非常多的人开始关注这议题，并且出钱出力！对正在辛苦奋战偶尔感到绝望的渐冻人病友，就是一线 生机与很大的希望，至少我知道我爸爸这阵子每天都很开心，很有目标！等著看明天谁被点名了？谁又响应活动淋冰水了？觉得好像又充满了能量，可以继续充满希 望的「期待每一个明天！」
所以希望看到这篇文章的大家，都可以勇于接受挑战，把爱、温暖、希望传给所有渐冻人！并且也同时向您的亲友或偶像发出挑战，希望这活动能够延续下去，使得更多的人认识它，让大家共同来消灭这个疾病。
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