渐冻人家属告白：冰桶挑战，让我爸爸从绝望变成「期待每一个明天」！
Content And Photos : Facebook
编按：冰桶挑战（Ice Bucket Challenge）是非营利组织The ALS Association（简称 ALS，美国渐冻人协会）为筹款而发起的。热潮从美国延烧至台湾，受到各界名人响应后，也攻占各大媒体版面，但却逐渐产生一些批评声浪，认为有人只是借此炒作知名度。但无论如何，我们仍可透过这次活动的机会，更了解渐冻人病症，并借此付出一些心力。
文／谢萍（渐冻人家属）
最近冰水挑战风潮很热，媒体不断重播，导致反感与批评声浪开始出现。但身为渐冻人女儿的我，有些心路历程想跟大家分享，如果可以，希望大家耐心地看完我的有感而发，谢谢：）
最早得知渐冻人（英文简称 ALS），是因为看乡土剧陈昭荣演的八点档；戏中被宣告罹患渐冻症的主角有如五雷轰顶，配上铿锵有力的音乐，大大引发戏剧高潮。而我们家也经历了这高潮迭起，然后二十出头的我明白一件事：人生如戏，戏如人生。
一年前，陪着爸爸去荣总看诊的时候，医生很模糊的表示，报告出来即可知道是不是「肌萎缩性脊髓侧索硬化症」；听完后我还回家 Google，才知道原来那就是俗称的渐冻人。陪爸爸回诊看检验报告的时候，医生说：「报告已经出来，四肢有三肢开始萎缩，那接下来我们就开始…治疗。」 我完全还没有反应过来，因为医生完全没说是什么病啊！医生看到我们脸上的困惑，才突然转头说，「就是俗称的渐冻人。」
那时，我以为我会像电视演的一样，眼前一片黑或是跪倒哭天抢地，但，我发现，比起那些，我有更多的疑惑；因此开始连珠砲地问医生许多问题，然后才发现我们对这种罕见疾病了解的太少，生活中也太少有机会关注，或是有管道让我们接触跟了解。
新闻可能播报渐冻人多可怜，但没提到为何会得到这种疾病？病程如何？要如何医治？所以我们与其说是害怕这个疾病，但更恐惧的是我们根本不知道这疾病 是什么？ 而且不止我们，许多医生可能也不是很了解渐冻人，因为渐冻人有其他疾病需要而送医时，往往可能误判症状或造成医疗上的危险，这对渐冻人来说也是一大恐 惧！
回顾爸爸被确诊之后的这一年，我们家整个面临大翻转，起初只有我们一家人自己奋战，所有问题只能自己上网找答案，医生说的资讯对我们来说总是太不 够，所有心中疑惑只能自己寻求解答，而这个疾病一天一天过去，会有不一样的病程改变。从手指头无力，无法拿笔拿东西；到手举不起来，喝水吃饭需要人喂；脚 无力，站起来需要人抱；身体无力，睡觉翻身需要叫亲人起床帮翻一下；还有肌肉一直萎缩，都无法好好睡觉，总是会在半夜听到爸爸大叫的声音，因为脚抽筋了！ 而我们也养成在熟睡中立刻迅速跳起，赶快帮他拉脚舒缓疼痛的习惯，这个状况一晚总会发生好几次，「一觉安稳到天明」是离渐冻人还有家属很遥远的一个梦想。
.
Comments
Category: Featured, LifeStyle生活, Whats Hot
