罹嚴重免疫性疾病加州男 自拍「The Living Death」獲金獎

| October 18, 2022 | 0 Comments

住在加州的戴佛(Whitney Dafoe)約9年沒有說話,也幾乎沒什麼吃喝,曾是攝影師的他在病中自拍系列作品「死著活」(The Living Death)日前獲歐洲攝影獎頒金牌獎。Image Via Twitter

住在加州的戴佛(Whitney Dafoe)約9年沒有說話,也幾乎沒什麼吃喝,曾是攝影師的他在病中自拍系列作品「死著活」(The Living Death)日前獲歐洲攝影獎頒金牌獎。

39歲的他長期在個人部落格勤奮地記錄一種讓他衰弱、卻被忽視的免疫性疾病,可望因長新冠重獲關注。

「舊金山紀事報」(San Francisco Chronicle)今天報導,戴佛曾經是跑遍全球的攝影師。2004年21歲的他發現,每次運動完會出現持續性的頭暈。2009年,他在印度得了「奇怪的感冒」,在加爾各答與肺炎奮戰。

2012年他被診斷出「肌痛性腦脊髓炎與慢性疲勞綜合症」(ME/CFS),此後在他父母位於加州帕羅奧圖 (Palo Alto)家中臥床。

美國國家醫學研究所(National Academy of Medicine)統計,光是在美國,大約有83萬6000人至250萬人有此疾病,但多數人沒被診斷出來。

飽受此苦的患者通常消失在人們的視線,就像戴佛一樣,辭掉工作、待在家裡,被不了解病情的醫生拒在門外。美國疾病管制暨預防中心(CDC)預估,這種病在美國每年造成170億至240億美元的醫療費和收入損失。

現在,ME/CFS獲得新的關注。因為數百萬美國人在感染COVID-19(2019冠狀病毒疾病)後,出現惡名昭彰的副作用「長新冠」(long COVID)。美國國家衛生研究院(National Institutes of Health)以超過10億美元(約新台幣320億元)經費展開對染疫後慢性症狀的研究。

CDC表示,多達20%染疫者出現長新冠。非營利組織#MEAction報告,大約10%的人因為感染其他病毒如疱疹病毒等,演變成ME/CFS,其中1/4患者必須待在家裡或臥床。

長新冠或ME/CFS患者有可能是因為自身免疫力不足,導致慢性疲勞、甚至是嚴重的疲勞,讓人精力不佳、腦力不足和睡眠不好。

史丹佛大學生化和基因教授戴維斯(Ron Davis)認為,這兩種疾病是相通的。他是DNA複製技術的先驅者,2011年以基因研究獲得「葛魯柏遺傳學獎」(Gruber Prize),他把50萬美元獎金在史丹佛大學成立ME/CFS合作研究中心(ME/CFS Collaborative Research Center),實驗室裡有12個人。

戴維斯正是戴佛的父親。去年,戴維斯和作家懷特 (Tracie White)合著出版「解謎者」(The Puzzle Solver),講述如何照顧兒子的回憶錄,急迫地喚起外界關注和爭取更多研究經費。

戴佛的母親珍妮特.戴佛(Janet Dafoe)放棄心理執業工作,在家和看護一起照顧兒子。一開始她不解戴佛「連聽的力氣都沒有」。她才學到,如果身體沒有產生能量的分子,就無法處理或觀看事物,甚至不能接受房間有人。

就在戴佛臥病8年後的2020年,兩種藥物幫助他足以和人相處,一是鎮靜劑Ativan,另一是影響神經傳遞質的Abilify。

他仍無法發聲,但在個人部落格寫作。2021年他在開放平台MDPI期刊發表文章,揭露嚴重ME/CFS患者的細節。

他寫道,生活被ME/CFS剝奪走,「只是為了活著而活著」。幾年前他生命最低潮的時候,他希望身體健康時能拍攝「無解方、嚴重慢性病患者的故事」。

今年夏天,歐洲攝影獎(European Photo Awards)對他自拍的系列作品「死著活」(The Living Death)頒予最高的金牌獎。

報導指出,ME/CFS的症狀可能包括腦霧,對光、聲音和氣味敏感,以及關節痛。判斷病情的關鍵是至少持續6個月深度的慢性疲勞。至於是什麼原因得此病,CDC表示,研究人員沒有答案,還在找基因或免疫系統出錯等相關連結性。

 

 

本新聞授權來自中央通訊社 cna.com.tw


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