漸凍人家屬告白：冰桶挑戰，讓我爸爸從絕望變成「期待每一個明天」！
漸凍人病患還會不時腿軟，看著爸爸跌坐在地，我們三個人卻怎麼也扶不起他，因為他不是腳傷或虛弱的病患而已，他是全身癱軟無力，因此我們無法依靠稍 微攙扶讓他站直，而是需要像抱小孩、嬰兒那樣抱住他的全身，你得給他全部站直的力量才能讓他站好。當時看著癱坐在地的無助爸爸，與昔日威風豪氣一家之王的 樣子，形成強烈對比，當下我覺得好無力好生氣好難過好想大哭！我有滿腔的怒氣與埋怨，但我不知道要罵誰，因為這病就如同樂透隨機挑選一般，無從得知得病的 原因，為什麼是你得到這個病？沒有人知道！（只能說你衰？那這世界真是太不公平！）
然後我發現，如果我都這麼的無助無力、滿腔怒氣，那罹患漸凍症的病人呢？他們又該有多無力多絕望！因為這個病就是世紀五大絕症之一，完全沒藥醫！目前只有一種藥「銳立得」可以延緩他們惡化，減緩病患快速萎縮，但台灣的健保卻在病人氣切後不再給藥，跟國外的做法大不相同，好似間接判病人死刑。而因為他們罕見，得病人數之少，所以能得到的資源或醫療關注相對更是少，更不用說那些只想賺錢的藥廠，根本不會想花大錢研究這疾病。很多病友因為尋求密醫或神醫傾家蕩產，他們真的很努力只想要活下去！
爸爸的病程目前算很初期，有更多的漸凍人已經面臨氣切（需要呼吸器，停電可能就會有生命危險），胃造瘻（身體開一個洞，直接灌食），抽痰機（不及時 抽痰，就可能窒息而死）還有更多對於我們家屬現在來說不太了解，也害怕去面對的事。漸凍人比植物人還可怕很多，漸凍人的靈魂被關在身體裡，他有思考跟意 識，可是他沒辦法跟你溝通，他們正在承受非人般地痛苦！而且意識清醒地看著自己不斷地一步一步往死神邁去。
中間有一度我們全家陷入絕望，剛出社會的小孩們發現人生再沒有所謂夢想、抱負或打拼事業這些目標；媽媽突然一肩扛起家中所有重擔及 經濟壓力，還得花心力照顧枕邊人，好不容易覺得人生已走入中年可以開始享福，殊不知未來卻好像沒有任何喘氣的曙光；爸爸覺得自己得絕症，不想讓眾人知道， 也不想再踏出家門。我們全家好似集體得了憂鬱症，全家人都快被這病帶來龐大的壓力，壓到喘不過氣，彼此情緒火爆！整個家再也沒有什麼愛或溫暖或體諒包容，只有互相怨懟，這就是再現實不過的人生。
這時我才發現，我們真的必須求助，因此跟漸凍人協會聯繫（坦白說，之前雖然看到很多資訊，但我真的不知道原來協會能提供的幫助是這麼大！這可能也是 一般社會的印象，就像我們也遇到很多病友起初因為無力負擔會員費用，而因此不加入會員）協會立刻派志工來家庭訪視，還有協會理事林伯伯，也立刻來探望我 們，給予我們莫大的協助。包含增加我們對於疾病的了解，病程進度的掌握（病程走到什麼階段，應事先準備什麼！像是無障礙空間或輪椅/氣墊床/抽痰機/呼吸 器…等等，以免措手不及，而造成病人其他傷害，也降低了我們的恐懼。）
然後才知道，我們未來還有很遠的路要走，經濟負擔也隨著病程會越來越重，甚至到後期家屬都要具有足夠的醫療專業知識，才能安全照護病患，因為漸凍人 沒有辦法像一般病患送入安養中心或療養院，所以病友們不是選擇較高收費的長期住院，不然就都是申請外勞在家儘量苦撐著，但外勞時不時自己就會逃跑，而逃跑 後政府又規定要三個月後才能再次申請，中間空窗期常常造成家屬很大的負擔、病人很大的危險。
因此很希望政府能夠重視外勞脫逃的問題，並設置「漸凍人長期照護中心」，同時與醫療體系結合，解決家屬長期經濟負擔，病人也能得到專業又安全的妥善 照護。我們知道協會資源取得不易，因為我們人數不多，因此政府好像都聽不見，這病真的是弱勢中的弱勢！希望社會大眾可以幫忙！
最後對於冰桶挑戰，我只想說無論捐款多少，光是這活動不斷的被炒熱，能夠讓社會大眾關注到漸凍人，對於漸凍人家屬、尤其漸凍人病友，就是很大的鼓舞，也讓我們更有了信心，更重要的是，有了「希望」！雖 然不知道什麼時候才會有新藥、有醫治的方式，但知道社會上有非常多的人開始關注這議題，並且出錢出力！對正在辛苦奮戰偶爾感到絕望的漸凍人病友，就是一線 生機與很大的希望，至少我知道我爸爸這陣子每天都很開心，很有目標！等著看明天誰被點名了？誰又響應活動淋冰水了？覺得好像又充滿了能量，可以繼續充滿希 望的「期待每一個明天！」
所以希望看到這篇文章的大家，都可以勇於接受挑戰，把愛、溫暖、希望傳給所有漸凍人！並且也同時向您的親友或偶像發出挑戰，希望這活動能夠延續下去，使得更多的人認識它，讓大家共同來消滅這個疾病。
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