漸凍人家屬告白：冰桶挑戰，讓我爸爸從絕望變成「期待每一個明天」！
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編按：冰桶挑戰（Ice Bucket Challenge）是非營利組織The ALS Association（簡稱 ALS，美國漸凍人協會）為籌款而發起的。熱潮從美國延燒至台灣，受到各界名人響應後，也攻占各大媒體版面，但卻逐漸產生一些批評聲浪，認為有人只是藉此炒作知名度。但無論如何，我們仍可透過這次活動的機會，更了解漸凍人病症，並藉此付出一些心力。
文／謝萍（漸凍人家屬）
最近冰水挑戰風潮很熱，媒體不斷重播，導致反感與批評聲浪開始出現。但身為漸凍人女兒的我，有些心路歷程想跟大家分享，如果可以，希望大家耐心地看完我的有感而發，謝謝：）
最早得知漸凍人（英文簡稱 ALS），是因為看鄉土劇陳昭榮演的八點檔；戲中被宣告罹患漸凍症的主角有如五雷轟頂，配上鏗鏘有力的音樂，大大引發戲劇高潮。而我們家也經歷了這高潮迭起，然後二十出頭的我明白一件事：人生如戲，戲如人生。
一年前，陪著爸爸去榮總看診的時候，醫生很模糊的表示，報告出來即可知道是不是「肌萎縮性脊髓側索硬化症」；聽完後我還回家 Google，才知道原來那就是俗稱的漸凍人。陪爸爸回診看檢驗報告的時候，醫生說：「報告已經出來，四肢有三肢開始萎縮，那接下來我們就開始…治療。」 我完全還沒有反應過來，因為醫生完全沒說是什麼病啊！醫生看到我們臉上的困惑，才突然轉頭說，「就是俗稱的漸凍人。」
那時，我以為我會像電視演的一樣，眼前一片黑或是跪倒哭天搶地，但，我發現，比起那些，我有更多的疑惑；因此開始連珠砲地問醫生許多問題，然後才發現我們對這種罕見疾病了解的太少，生活中也太少有機會關注，或是有管道讓我們接觸跟了解。
新聞可能播報漸凍人多可憐，但沒提到為何會得到這種疾病？病程如何？要如何醫治？所以我們與其說是害怕這個疾病，但更恐懼的是我們根本不知道這疾病 是什麼？ 而且不止我們，許多醫生可能也不是很了解漸凍人，因為漸凍人有其他疾病需要而送醫時，往往可能誤判症狀或造成醫療上的危險，這對漸凍人來說也是一大恐 懼！
回顧爸爸被確診之後的這一年，我們家整個面臨大翻轉，起初只有我們一家人自己奮戰，所有問題只能自己上網找答案，醫生說的資訊對我們來說總是太不 夠，所有心中疑惑只能自己尋求解答，而這個疾病一天一天過去，會有不一樣的病程改變。從手指頭無力，無法拿筆拿東西；到手舉不起來，喝水吃飯需要人餵；腳 無力，站起來需要人抱；身體無力，睡覺翻身需要叫親人起床幫翻一下；還有肌肉一直萎縮，都無法好好睡覺，總是會在半夜聽到爸爸大叫的聲音，因為腳抽筋了！ 而我們也養成在熟睡中立刻迅速跳起，趕快幫他拉腳舒緩疼痛的習慣，這個狀況一晚總會發生好幾次，「一覺安穩到天明」是離漸凍人還有家屬很遙遠的一個夢想。
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