東京帕運閉幕 法漸凍人音樂家靠眼球創作閉幕曲傳達帕運精神

東京帕運昨天閉幕，典禮中播放接棒的音樂即由法國漸凍人音樂家 Pone 透過眼動追蹤軟體所譜寫。家人表示，傳送「無論什麼困境，任何事都有可能」的訊息，讓他備感喜悅。

帕運昨天於東京圓滿落幕，閉幕典禮中將聖火傳遞給巴黎。巴黎奧運主辦單位播放接棒影片，並在巴黎托卡德洛（ Trocadéro ）廣場與東京越洋連線，全球播放 Pone 特別為帕運所作的音樂。

9月1日，巴黎奧運主辦單位在推特（ Twitter ）上宣布，將邀請法國知名節奏創作者（ beatmaker ）Pone製作「前所未見的混音之作，與托卡德洛現場或電視機前的民眾共同慶祝奧運來到法國」。

這是一首史無前例的10分鐘混音作品，因為 Pone 從2015年起便罹患肌萎縮性脊髓側索硬化症（ ALS，俗稱漸凍人），這是一種神經退化疾病，控制肌肉的神經會自我破壞，導致全身逐步癱瘓。

本名葛蘭（ Guilhem Gallart ）的音樂人Pone在罹患絕症後仍持續不輟地創作，透過一種能偵測眼球運動的特殊軟體。英國物理學家霍金（ Stephen Hawking ）也使用同款技術。

40多歲的Pone曾是90年代先鋒嘻哈團體 Fonky Family 的創始成員，他在「解放報」（ La Libération ）的專訪中解釋眼動追蹤裝置的創作過程：「我電腦螢幕下有一個紅外線探測夾，可以分析並追蹤眼球運動，然後把它傳到像滑鼠一樣功能的軟體上。但這項技術才剛起步，還有很多進步空間。」

Image via Twitter @Tokyo2020

Pone表示，他看了很多場帕運賽事，也藉此機會新創歌曲。他向法國第3台（ France 3 ）表示：「奧運在於超越自己、超越挑戰；但帕運卻不僅於此，這些運動員對抗自身生理和心理障礙，我能跟你們保證，這很困難。他們就是英雄。」

他提到幾天前接到消息時的感受，「一個喜悅的純粹時刻」。他向解放報寫道，「那時我們正在家庭聚餐，然後我聽到夥伴的語音訊息說我將為帕運創作混音，全部人都鼓掌尖叫」。

Pone 的多年老友，音樂品牌73 Beats 經理庫杜宜爾（ Nicolas Couturieux ）表示，過去5年來，Pone 一直對抗病魔。為奧運混音，證明無論什麼困境，我們都能持續創作。

庫杜宜爾認為，參與這樣的典禮也是一種「問詢政治」的方式。Pone的妻子瓦希巴（ Wahiba Gallart ）便透過曝光機會，再次向衛生部長維宏（ Olivier Véran ）喊話，希望與政府建立建設性的對話管道，討論居家護理人員待遇的問題。

Image via Twitter @Tokyo2020

她表示，照顧長期疾病的病患需要花費的時間是一般病患的4倍，然而他們卻都是按件計酬，「希望政府能重新思考護理人員的報酬系統，啟動『方案』制，讓照顧慢性病患的人員有更充足的時間與待遇，家屬也能減輕照顧負擔」。

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瓦希巴也向法國新聞電台（ FranceInfo ）重申 Pone 的訊息：「Pone 想傳達的是，任何事情都有可能。試想，當他只能待在家裡床上，無法出門時，他的訊息卻能傳遞到全世界，這真是太棒了。」